Sono le famiglie, e soprattutto le donne, a sostenere la gran parte delle attività di supporto ai pazienti oncologici: assistenza in casa, accompagnamento, visite in ospedale... E, di questo impegno, pagano le conseguenze (ancora molto sottovalutate), sia sul lavoro che sulla propria salute.

L`impatto del tumore sulla vita non solo del malato ma anche di chi si prende cura di lui, i cosiddetti caregivers, emerge chiaramente dall`indagine del Censis «Ad alta voce, i bisogni e le aspettative dei malati di cancro e delle famiglie», condotta in collaborazione con la Federazione italiana delle associazioni del volontariato oncologico-Favo (con il sostegno di Roche), su un campione di oltre mille pazienti oncologici e di 700 caregivers. Secondo gli esiti della ricerca, nella maggioranza dei casi (56%) sono le donne (mogli, figlie, sorelle, altre parenti e persino amiche) il primo riferimento dei malati per risolvere le tante esigenze e criticità che la malattia mette all`ordine del giorno. Oltre la metà dei caregivers sono coniugi o conviventi; in un caso su tre hanno più di 6o anni e in uno su quattro hanno un`età tra i 4o e i 59. «Soprattutto - dice Francesco De Lorenzo, presidente Favo - più della metà di queste persone ha un lavoro al momento della diagnosi di cancro del loro parente, ma finiscono in prima linea nell`assistenza, giorno e notte, con un`impennata delle assenze lavorative e uno stress enorme che mette a dura prova la loro condizione fisica e psicologica».
Il 29% degli intervistati dichiara infatti di avere riscontrato impatti negativi sulla propria salute, come stati di ansia, tristezza e alterazioni del sonno. Un mix esplosivo: oltre il 59% di familiari dei malati di tumore deve a sua volta assumere farmaci, poco più del 29% ha bisogno di rivolgersi a specialisti, il 4% ha subito ricoveri.

Familiari e malati vanno incontro a peggioramenti in ufficio e sul conto in banca: 1`8% dei caregivers ha una diminuzione di reddito (in media del 30%), il 5,5% perde il posto, il 2% chiede di andare in pensione. Le spese, invece, aumentano, pesando sul bilancio di casa. «Esistono precise leggi a tutela dei lavoratori malati e dei loro familiari - ricorda l`avvocato Elisabetta Iannelli, presidente di Aimac, associazione di malati da anni impegnata a sollecitare norme a garanzia dei diritti di chi deve farei conti con il cancro - ma troppo spesso gli interessati stessi non ne sono informati. Ci sono norme che prevedono, ad esempio, il passaggio al part time, avvicinamenti di sede, permessi e congedi straordi- nari che consentono di mantenere la retribuzione e di riuscire ad affrontare con un po` più di serenità le fasi critiche della malattia». Manca invece completamente una prassi aziendale "standard" che agevoli la gestione di questi casi in ufficio. «Le storie che malati e caregivers raccontano parlano spesso di sofferenze e pregiudizi subiti in ambito professionale dice Lucia Giudetti Quarta, presidente della Fondazione Giancarlo Quarta Onlus, che indaga da tempo sulle problematiche aziendali nella gestione dei malati critici e di chi li accudisce -. Avrebbero invece bisogno di poter parlare apertamente con i "capi" dei problemi legati alla malattia e delle loro necessità. Basterebbero un colloquio iniziale e verifiche successive per valutare la situazione insieme e decidere come organizzare turni e prestazioni, con maggiore tranquillità per tutti».

Vera Martinella

 

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