dal master AIST 2009 -Formazione professionale in counseling  interpersonale nella relazione d'aiuto con pazienti oncologici-  ( a Bardolino- VR) la relazione del 25  ottobre 2009 su :

LA VERITA’ E LA SPERANZA IN ONCOLOGIA

Scriveva la grande poetessa  americana Emily Dickinson

 “ The hope is a strange invention

A patent of the heart

: “la speranza e’ una grande invenzione

  un brevetto del cuore…”

 o ancora:

“ hope is the thing with feathers

that perches in the soul

and sings the tune without the words

and never stop- at all-

“la verità e’ una cosa piumata

Che si viene a posare sull’anima

Canta melodie senza parole

 E non smette - mai -“

E sulla verita’ ascoltiamo i versi del grande poeta  italiano Cesare Viviani:

“Non si mostra ne’ si nasconde la verita’

E’semplice, nitida

Indifendibile, parla

 Non per bocca di alcuno

Dice la conoscenza che c’è  proporzione

Tra sofferenza e riscatto: la verita’

Dice che non ce n’è”

Quanta verità è giusto dire ai malati di cancro? Dire la verità significa togliere la speranza?

Può esistere una  speranza anche se la verità e’ che non si potrà più guarire ?

Tante sono le domande che possiamo porci .

Intanto, una  speranza viene dalla verita’ dei numeri : complessivamente una personas su due e’ viva a 5 anni dalla  diagnosi di tumore ,  una persona su due  dunque ce la fa :  riparte, riprogetta la propria vita, raggiunge nuovi traguardi ( nella carriera , il matrimonio o la laurea  di un figlio , una pensione con un  pò di tempo per i propri interessi…) Negli Stati Uniti il miliardario benefattore  Richard  Bloch, sopravvissuto per anni  ad un  tumore polmonare  e deceduto nel   2004, ha fatto   costruire a sue spese piazze  disseminate in molte città americane dedicate ai “ cancer survivors” intitolate “Cancer  : there is Hope” ; in quella che si può ammirare a New Orleans ci sono gruppi di persone che attraversano delle grandi  strutture simili a cornici  di un  quadro e poi riprendono il loro cammino  verso la vita .

 C’e’ poi la verità dei grandi progressi che sono venuti negli ultimi anni dalle terapie molecolari  o target - nel senso che sono mirate verso un particolare obiettivo cellulare- ; questi innovativi trattamenti stanno facendo balenare un futuro in cui la chemioterapia avrà un ruolo marginale : molti passi devono ancora essere fatti, ma il futuro e’ questo e già oggi molti tumori con queste terapie  sono cronicizzati , resi inoffensivi

 E per tutti i malati, che ben conosciamo , in cui la malattia tumorale prende il sopravvento?

C’e ancora spazio per la speranza ?

Ancora Richard Bloch:

“ non si tratta di dare false speranze ai malati di cancro : la speranza e' unica per ogni individuo come un'impronta digitale. Per qualcuno la speranza e' ottenere una guarigione completa; ma potrebbe essere  anche la speranza di morire in pace; la speranza di vivere, finche' un particolare accidente  non avvenga; la speranza di vivere con la malattia; la speranza di avere il proprio dottore  vicino a se' quando occorre; la speranza di un po'di gioia, oggi"

Occorre bilanciare, coi malati in fase avanzata , la speranza  con l’onesta’ .

Molti pazienti sono  capaci di dare un senso alla speranza  a dispetto della conoscenza della  propria inguaribilità:  e’ rimasto famoso un lavoro di un ricercatore americano dell’Universita’ dell’ Illinois, il dr.Albrecht ,che  aveva  intitolato il suo studio “ The Disability paradox : high quality of life against all odds”: il paradosso  della disabilità , per cui i pazienti disabili  che  spesso riprogettavano la propria vita nonostante e  al di là delle menomazioni  vivevano un particolare soddisfazione  per  non aver mollato,  per aver conquistato   una personale armonia possibile tra corpo, mente e spirito, ritrovandola   in se stessi

Per i malati oncologici c’è  un fattore che è di ulteriore complicazione  e consiste nel   fattore tempo: questi malati sanno che non ne hanno  tantissimo a disposizione e comunque e’ ancora  possibile trovare “ gioie oggi” , darsi degli obiettivi  raggiungibili( riuscire a dare ai propri figli  insegnamenti che crediamo possano  essere utili nella loro vita futura, riappacificarsi con qualcuno  per cancellare assieme presunti  torti che risultano essere alla fine poca cosa ,  godersi un avvenimento sportivo importante , rileggersi magari l’Amleto per l’ultima volta…)

Dobbiamo  provare , noi operatori sanitari che stiamo  vicino a questi malati ,   ad aiutarli a ritrovare quella che  possiamo  la “ scoperta  del senso” in cio’ che avviene , anche quando sembra non essercene alcuno, anche quando l’angoscia ci assale. Lo sappiamo, come dice Viviani,  la verita’ ci dice che tra sofferenza e riscatto non c’è proporzione  ma sta a noi  ridurne il peso dell’”ingiustizia”, senza paura , con l’aiuto  degli altri.

Il grande psichiatra  canadese  Harvey Cochinov , dell’Università di Manitoba,  parla della “ dignity therapy”, della terapia della dignità : preservandola per quanto possibile  in ogni aspetto,anche alla fine della vita, ridiamo fiato alla speranza di finire la nostra vita   nella pace : morire e’ un destino ineluttabile  per tutti  noi , che almeno possa avvenire , a fronte di malattie molto impegnative  per il nostro corpo fisico,   in armonia con il nostro spirito più autentico .

Dr.Roberto Magarotto