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- Convegno all'Istituto Mario Negri, 3 Dicembre 2010
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Tumore ovarico: primo incontro pazienti, ricercatori e clinici
Nel corso del convegno tenutosi il 3 Dicembre all'Istituto di Ricerche Farmacologiche "Mario Negri" a Milano, è stata presentata Acto Onlus, associazione nata su iniziativa di un gruppo di donne colpite dal carcinoma ovarico per sostenere tra l'altro la ricerca interdisciplinare riguarda questo tumore che in Italia, ogni anno, colpisce circa 5.000 donne. Il convegno ha visto circa 150 tra pazienti e familiari confrontarsi con medici e ricercatori che hanno presentato sia le ultime evidenze scientifiche su questa malattia sia i nuovi approci clinici basati su cure sempre più mirate.
Sono intervenuti: Mariaflavia Villevielle Bideri (Fondatrice di Acto Onlus), Nicoletta Colombo (IEO), Giovanna Damia (IRF Mario Negri), Ferruccio de Bortoli (Direttore Corriere della Sera), Maurizio d'Incalci (IRF Mario Negri), Marco Foiani (IFOM), Silvio Garattini (Direttore IRF Mario Negri, vedi foto), Alessandra Insinga (IFOM), Paola Mosconi (IRF Mario Negri), Cristiana Sessa (Fondazione Istituto Nazionale dei Tumori e IO della Svizzera Italiana).
ecco il link per il sito :
www.actoonlus.it
e il loro intenti:
ACTO Onlus é un’Associazione nata il 4 febbraio 2010 su iniziativa di un gruppo di donne colpite da carcinoma ovarico e di medici oncologi che si occupano in prevalenza di questa patologia. Confrontando le nostre storie, ci siamo rese conto che nella quasi totalità dei casi la malattia è diagnosticata quando ha già raggiunto uno stadio avanzato, il che contribuisce a farne il tumore ginecologico con il più basso tasso di sopravvivenza.
Uno dei motivi per cui questo male viene diagnosticato tardi, è senza dubbio la scarsa conoscenza della malattia da parte dei medici non specialisti ma anche il fatto che la maggior parte delle donne ignora persino l’esistenza del tumore alle ovaie. Come per il tumore al seno o per il tumore del collo dell’utero, l’informazione e la consapevolezza da parte di noi donne della serietà del problema, rappresentano il primo passo per affrontare la battaglia contro la malattia.
Prendendo spunto da quanto accade in altri paesi, USA in testa, dove importanti organizzazioni si stanno impegnando da anni sul fronte dell’informazione, abbiamo quindi pensato che fosse giunto il momento di creare anche in Italia un’associazione per combattere il carcinoma ovarico.
La nostra idea è quella di unire le forze, non solo economiche, in una vera e propria alleanza in cui pazienti, ricercatori, medici, strutture sul territorio, imprese, uomini e donne di buona volontà si uniscano e collaborino ciascuno con proprie competenze al progetto comune contro il cancro all’ovaio. Un progetto in cui le pazienti giocano un ruolo attivo nel definire le priorità, impostare il lavoro e valutare i risultati lungo tre linee di azione:
- promuovere la conoscenza del tumore ovarico e promuovere iniziative sul territorio volte a favorire la diagnosi tempestiva;
- facilitare l’accesso a informazioni utili e a cure di qualità, per chi ne avesse la necessità;
- promuovere e stimolare la ricerca perché trovi al più presto l’arma finale
Attraverso le pagine di questo sito potrete seguire il nostro percorso e decidere in ogni momento di unirvi a noi, per la qual cosa vi do sin d’ora il mio più caloroso benvenuto
Flavia Villevieille Bideri
ed ecco la testimonianza di una dell aderenti Roberta Nicoli , psicoterapeuta
La malattia si è manifestata all'improvviso e con pochi segnali di preavviso, solo in seguito ho collegato alcuni malesseri alla sua presenza. Una notte un dolore addominale molto forte, fitte durante il ciclo nei mesi successivi, cistite, una stanchezza infinita , anche all'inizio del giorno e perdita di peso della quale non mi sono resa neppure conto. Avendo una vita molto piena e facendo anche parecchia attività fisica, ritenevo che si trattasse di un periodo particolarmente "stressante", come si usa dire.
La fortuna..o Dio mi ha aiutato. E' stato proprio per caso che accompagnando mia mamma dal ginecologo ho chiesto di poter fare un controllo anch'io. Durante la visita la sua espressione cambia, mi parla di cisti ovarica, intervento e nessuna alternativa. Era il 6 dicembre.
Seguono gli esami da lui richiesti, marker, ecografia che confermano la diagnosi da lui sospettata, tumore ovarico. Mi è sembrato che il cervello si disintegrasse e immagini terribili mi sono passate per la testa, ricordo soprattutto l'angoscia di lasciare mia figlia, ancora piccola....mi sentivo senza uscita, alla fine...
Non so usare altre parole per definire lo stato di terrore che si era impadronito di me...Poi, piano piano, la presenza di mio padre, medico e psicoterapeuta, che mi ha seguito in tutto questo percorso e la fortuna di avere trovato dei medici di indiscutibile competenza scientifica, ma soprattutto capaci di assistere empaticamente noi pazienti, mi ha dato la possibilità di accettare ciò che non potevo cambiare e di affrontare con un atteggiamento fiducioso e positivo tutto quanto mi aspettava.
Sono stata operata, ho fatto chemioterapia, ho ripetuto i controlli prima ogni tre mesi, poi ogni sei e infine ogni anno.
Non mi ha mai abbandonato la voglia di combattere, volevo uscire da questa esperienza ricavandone anche qualcosa di positivo e infatti da allora la mia vita è cambiata.
Dico sempre che ho cominciato a vivere per la seconda volta, sembra scontato ma è davvero così, ho avuto in regalo altri modi di pensare, sono cresciuta.
A proposito, era il 1996, quattordici anni fa...
Ogni tanto il fantasma della malattia si fa presente nella mia mente, non credo che si possa dimenticare, allora sposto il pensiero su ciò che amo, sui progetti che ancora devo portare a termine e sul fatto inconfutabile che ci sono. - Roberta Nicoli -
:::::: Creato il : 19/12/2010 da Magarotto Roberto :::::: modificato il : 19/12/2010 da Magarotto Roberto ::::::