per una vita come prima

Ci sono più di 500 gruppi di supporto su internet, alla maggior parte dei quali si può accedere tramite pagine web, mailing-list e siti di chat e attualmente ne esistono centina solo per donne col tumore al seno. Un altro dato importante è che i gruppi di supporto per il tumore al seno sono terzi nella classifica che riguarda la frequenza di scambio di messaggi (Winzelberg et al. 2003).

Alcuni piccoli studi randomizzati suggeriscono che l’introduzione dei gruppi di supporto in internet per i pazienti oncologici sopravvissuti, possa influire in modo significativamente positivo in outcomes che riguardano il supporto sociale, la competenza nel trovare informazioni, la depressione, e la propria percezione dello status di salute. La totale qualità di vita dei pazienti oncologici non è dimostrato essere migliorata, comunque gli studi esplorativi descrivono che i gruppi in internet “empower” le persone con cancro e facilitano nuovi contatti sociali.

Campbell, Phaneuf e Deane (2004) hanno riscontrato nella loro Revisione Sistematica della letteratura sui gruppi di supporto tra pari per pazienti oncologici che molti studi riportano che i pazienti partecipando a questi gruppi comprendono meglio la loro malattia e sono maggiormente informati come risultato del ricevere supporto da persone che hanno vissuto o stanno vivendo la stessa esperienza.

3.1.1 Empowering processes

Van Uden-Kraan et al. (2008a) hanno condotto una ricerca qualitativa che esplorava se e quali processi e outcomes dell’“empowerment” avvengono a seguito della partecipazione ai gruppi di supporto online intervistando 32 pazienti attivi in questi gruppi, e successivamente un anno dopo (2009) ne hanno condotta un’altra somministrando un questionario a 528 membri attivi dei gruppi di supporto online con lo scopo di esplorare fino a che punto i pazienti si sono sentiti “empowered” dopo aver partecipato a questi gruppi di supporto in internet. I risultati di entrambi gli studi hanno rivelato che i processi di “empowerment” che avvengono principalmente in questi gruppi sono: scambio di informazioni, incontro di supporto emotivo, trovare riconoscimento, condividere esperienze, aiutare gli altri e divertimento. Questi processi di “empowerment” sono stati riscontrati anche nello studio di Winzelberg et al. (2002) che fornisce evidenze empiriche riguardanti i benefici dei gruppi di supporto online per donne con tumore al seno a seguito di un’intervista. Il gruppo, semi-strutturato e moderato da un professionista della salute, era composto da settantadue donne col carcinoma della mammella che hanno partecipato attivamente al gruppo di supporto online per 12 settimane. In questo studio è stato riscontrato infatti che la ricerca di supporto tramite internet ha ridotto in modo significativo la depressione dei partecipanti (nei face-to-face alcuni studi ne dimostrano l’aumento), lo stress percepito e il trauma dovuto al cancro. Inoltre risulta diminuito il senso di isolamento sociale.

Secondo Winzelberg et al. (2003), Van Uden-Kraan, Drossaert, Taal, Seydel e Van de Laar (2008b) e Van Uden-Kraan et al. (2009) i processi che avvengono con maggiore frequenza sono “scambio di informazione” e “trovare riconoscimento”.

I dati dello studio di Van Uden-Kraan et al. (2009) sono riportati nella tabella I, mentre i punteggi di altri item non mostrati rivelano che le informazioni scambiate nei gruppi di supporto online erano di solito spesso considerate comprensibili (94%) e preziose (83%) dai partecipanti (dati non riportati nella tabella). Sembra che le informazioni non siano sempre nuove: la maggior parte dei partecipanti (61%) ha indicato che solo a volte, o raramente, ha letto informazioni nuove nei gruppi di supporto online. In totale, l’83% dei partecipanti allo studio ha indicato di riconoscersi spesso nelle storie raccontate dagli altri partecipanti (dati non presenti nella tabella).

In misura minore, i partecipanti hanno trovato supporto emotivo, hanno aiutato gli altri e condiviso esperienze nei gruppi di supporto online. Per esempio il 42% spesso regolarmente fornisce consigli e supporto agli altri partecipanti (dati non presenti nella tabella). La maggior parte dei partecipanti (53%) spesso riceve buoni consigli dagli altri membri e molti si trovano a proprio agio (44%) o rassicurati (35%) (dati non in tabella).

Altre ricerche precedenti a questa mostrano che quando avviene lo scambio di informazioni nei gruppi di supporto online, raramente si tratta di reali informazioni mediche, bensì prima di tutto di esperienze personali. Sono i medici che forniscono le informazioni reali, ma gli altri pazienti possono riportare come si sentono e cosa può avvenire in futuro. Questi gruppi perciò non devono essere visti unicamente come fonte di informazione per i partecipanti, ma di più come un’ulteriore risorsa.

“Aiutare gli altri” risulta essere il processo che avviene meno frequentemente. Questi dati non sono sorprendenti perché aiutare gli altri è un processo che può essere fatto solo da chi contribuisce in modo attivo inviando messaggi al gruppo di supporto online. Le persone che non scrivono, così chiamate “lurkers” non sono in grado di aiutare gli altri partecipanti. Si è notato che i posters lasciano i messaggi non tanto per cercare, ma soprattutto per fornire supporto; in questo modo aiutano gli altri.

Tabella I

	Cancro al seno 190£n£205	Fibromi algia 105£n£114	Artrite 99£n£116	Altre diagnosi 66£n£75	Totale 460£n£510	P value
Scambiare informazioni (1-4) (1,2)	3.1	3.0	2.8	2.9	3.0	.000
Trovare riconoscimento (1-4) (3,4)	2.9	2.9	2.6	2.7	2.8	.000
Condividere esperienze (1-4)	2.7	2.8	2.5	2.6	2.7	.043
Trovare supporto emotivo (1-4)	2.2	2.3	2.0	2.1	2.2	.046
Aiutare gli altri (1-4)	2.2	2.2	2.2	2.2	2.2	.913

Principali punteggi dei processi dell’“empowerment” in base al gruppo diagnostico

Van Uden-Kraan et al. (2009)

3.1.2 Empowering outcomes

Van Uden-Kraan et al. (2008a) hanno riscontrato che gli outcomes che derivano dalla partecipazione ai gruppi di supposto online sono: essere maggiormente informati, avere maggiore sicurezza e fiducia nelle relazioni con il loro medico, avere fiducia nel trattamento-terapia, migliorare l’accettazione della malattia, fiducia del comportamento nell’ambiente sociale, crescita dell’ottimismo e del controllo sul futuro, crescita della stima di sé, benessere sociale e azione collettiva.

I risultati di una successiva ricerca qualitativa (Van Uden-Kraan et al. 2009) indicano che gli outcomes di “empowerment” vissuti in maniera più forte erano “essere maggiormente informati”, seguito da “migliore benessere sociale” (Tabella II). Le distribuzioni della frequenza di altri item non presenti in tabella rivelano che il 74% dei pazienti ha la sensazione di avere adesso le giuste conoscenze per affrontare e gestire la malattia. Quasi la metà dei partecipanti si è sentita meno sola (47%) come risultato della partecipazione ai gruppi di supporto online. Molti partecipanti (58%) ha detto che i propri contatti sociali sono aumentati (dati non riportati nella tabella). Gli outcomes “avere più fiducia nella relazione con il medico”, “migliorare l’accettazione della malattia”, “avere più fiducia nel trattamento”, e “maggior ottimismo e controllo” sono stati vissuti con la stessa intensità. Per esempio più della metà dei partecipanti (61%) ha indicato di avere più chiarezza per quanto riguarda le domande da porre al medico. Il 53% ha riferito di sentirsi molto più preparata all’appuntamento col medico e alcuni anche di poter chiarire meglio col medico i propri bisogni. In totale il 55% ha riferito di essere più aperto riguardo alla malattia come risultato della partecipazione a questi gruppi. La maggior parte (53%) si è sentita di aver preso le decisioni giuste riguardo la malattia partecipando ai gruppi di supporto online (dato non riportato nella tabella).

L’aumento della stima di sé è stato sentito con minor intensità. Alcuni pazienti (43%) hanno riferito che la partecipazione ai gruppi di supporto online porta ad avere dei sentimenti molto più soddisfacenti per quanto riguarda se stessi (dati non presenti nella tabella). Per quanto riguarda gli outcomes di “empowerment” non sono state trovate differenze significative tra i gruppi di pazienti.

Tabella II

Principali punteggi degli outcomes dell’“empowerment” in base al gruppo diagnostico

	Cancro al seno 171£n£182	Fibromialgia 96£n£98	Artrite 85£n£90	Altre diagnosi 59£n£64	Totale 411£n£434	P value
Essere maggiormente informati	3.8 (.78)	3.8 (.71)	3.5 (.69)	3.8 (.76)	3.7 (.75)	.071
Aumento del benessere sociale	3.4 (.99)	3.4 (.94)	3.2 (.82)	3.4 (1.02)	3.4 (.95)	.557
Avere più fiducia nella relazione con il proprio medico	3.4 (.73)	3.4 (.65)	3.2 (.62)	3.4 (.80)	3.3 (.70)	.373
Migliore accettazione della malattia	3.1 (.99)	3.4 (.82)	3.2 (.74)	3.3 (1.03)	3.2 (.92)	.106
Avere più fiducia nel trattamento	3.2 (.83)	3.4 (.66)	3.1 (.76)	3.2 (.91)	3.2 (.79)	.142
Aumentati ottimismo e controllo	3.2 (.59)	3.3 (.69)	3.0 (.46)	3.1 (.57)	3.2 (.60)	.041
Aumento della stima di sé	3.2 (.95)	3.3 (.93)	2.9 (.85)	3.2 (.94)	3.1 (.93)	.054

Van Uden-Kraan et al. (2009)

I risultati mostrano che la partecipazione ai gruppi di supporto online può aiutare a ridurre lo stress poiché il miglioramento della qualità di vita è stato vissuto con molta intensità aumentando i contatti sociali e diminuendo la solitudine.

Dall’analisi dei dati riportati nelle tabelle I e II, si può concludere che gli outcomes dell’“empowerment” potrebbero essere previsti in modo modesto attraverso il processo che avviene nel gruppo di supporto online (tabella III). Gli outcomes che si possono prevedere sono maggiormente “essere più informati” e “migliorare il benessere sociale”. Come si potrebbe logicamente prevedere, il processo di “scambio di informazioni” gioca un ruolo importante nella previsione di “sentirsi maggiormente informati”, “incontrare supporto emotivo” è specialmente importante quando si predice l’outcome “miglioramento del benessere sociale”.

Si è riscontrato che il “trovare riconoscimento” abbia un ruolo significativo quando si predicono gli outcomes dell’“empowerment” come “essere più informati”, “avere più fiducia nella relazione con il proprio medico”, “avere più fiducia nella terapia” e “aumentare l’ottimismo ed il controllo”.

Quasi tutti i 528 intervistati sostengono che il riconoscimento è stato il principale motivo della loro partecipazione al gruppo di supporto online. Inoltre è stato scoperto che accedendo ai messaggi inviati da altre persone che hanno affrontato simili sfide, i membri appaiono rinforzati nel superare le loro paure e andare avanti. I gruppi di supporto online sono una piattaforma per trovare riconoscimento. Ci sono svariati motivi per cui il trovare riconoscimento ha un impatto sugli outcomes sperimentati dai partecipanti. Primo motivo: si sostiene che la gente possa accogliere le informazioni fornite dai pari, persone con cui essi si possono identificare, come più accettabili rispetto a quelle provenienti da altre fonti. Secondo motivo: i pari possono essere visti come modelli di ruolo positivi. I partecipanti hanno riferito di essere diventati più ottimisti riguardo al loro futuro leggendo le storie di malattie di altre persone considerate da loro modelli di ruolo positivi. Inoltre imparare dalle esperienze personali di pari, per esempio esperienze di uno specifico tipo di trattamento, era considerato un incoraggiamento positivo per altri pazienti.

Tabella III

Coefficienti di correlazione per le relazioni tra i processi che si verificano nei gruppi di supporto online e gli outcomes vissuti dai partecipanti

	Essere maggiormente informati (n=427)	Avere più fiducia nella relazione con il proprio medico (n=427)	Avere più fiducia nel trattamento (n=422)	Migliore accettazione della malattia (n=421)	Aumentati ottimismo e controllo (n=413)	Aumento della stima di sé (n=411)	Aumento del benessere sociale (n=411)
Scambiare informazioni	.43*	.35*	.31*	.21*	.30*	.30*	.28*
Trovare riconoscimento	.35*	.32*	.34*	.27*	.35*	.38*	.51*
Condividere esperienze	.42*	.39*	.34*	.26*	.34*	.28*	.31*
Trovare supporto emotivo	.25*	.25*	.28*	.24*	.30*	.31*	.37*
Aiutare gli altri	.26*	.27*	.25*	.28*	.30*	.33*	.48*
* P < .01.

Van Uden-Kraan et al. (2009)

3.2 Chi partecipa di più e chi trae maggior vantaggio

I risultati della ricerca di Van Uden-Kraan et al. (2008a) mostrano che il tempo trascorso dalla scoperta della diagnosi sembra giocare un ruolo importante quando si predice l’outcome “essere maggiormente informati”.

I pazienti a cui è stato diagnosticato il cancro più di recente si sentono più informati (Van Uden-Kraan et al. 2009). Inoltre i risultati dell’intervista rivelano che i pazienti che cominciano a partecipare ad un gruppo di supporto online parecchio tempo dopo aver ricevuto la diagnosi, in alcuni casi ricevono le informazioni troppo tardi. I pazienti hanno sottolineato che nel momento in cui sono diventati attivi erano già state prese le decisioni circa il trattamento.

Van Uden-Kraan et al. (2008a) si aspettano che le minoranze, come le persone con un basso livello d’istruzione, i più anziani e i disoccupati ed immigrati traggano meno profitto dall’utilizzo di internet a causa delle loro diminuite abilità digitali. Sono inoltre richiesti livelli di lettura alti che non consentono loro di comprendere le informazioni in internet relative alla salute. Si dovrebbero, pertanto, tenere in considerazione le specifiche abilità e le possibilità di utilizzo da parte delle minoranze in quanto i gruppi di supporto online potrebbero essere una risorsa proprio per quelle persone con un livello d’istruzione inferiore. Questo studio è unico poiché i ricercatori hanno coinvolto gruppi di pazienti con caratteristiche particolari. Da questo studio si evince che non vi è alcuna differenza tra i gruppi diagnostici per quanto riguarda gli “empowering outcomes”. Ad ogni modo sono state trovate differenze tra i gruppi di pazienti per quanto concerne la frequenza con la quale i processi si sono verificati nei gruppi di supporto online.

Il gruppo diagnostico con una maggiore partecipazione agli “online peer-support groups” risulta essere quello delle donne col cancro al seno.

La spiegazione di queste differenze deve essere cercata nelle caratteristiche delle malattie, nello specifico nella causa e nelle conseguenze, e nel fatto che questa patologia sia una minaccia alla vita. Inoltre si deve tenere in considerazione che i partecipanti dei gruppi di pazienti col tumore al seno, rispetto ad altre patologie, sono principalmente donne, perciò viene avanzata l’ipotesi che il genere possa avere un’inncidenza particolare sulle motivazioni all’utilizzo dei support-networks.

Da uno studio più approfondito sulle differenze in termini di “empowerment” tra lurkers e posters (Van Uden-Kraan et al. 2008) in cui 582 pazienti sono stati intervistati sulle caratteristiche demografiche e di salute, sull’utilizzo e soddisfazione dei gruppi di supporto online, sugli “empowering processes” ed “empowering outcomes”, risulta che i pazienti che partecipano ai gruppi di supporto online traggono vantaggio in vari modi. Alla fine però non è chiaro se chi non partecipa attivamente trae vantaggio allo stesso modo di chi invece scrive.

I motivi per cui i lurkers non partecipano alle conversazioni online riguardano: la privacy, il bisogno di conoscere maggiormente il gruppo prima di partecipare, il rispetto del tempo altrui, la mancanza di abilità ad utilizzare il computer e le scarse capacità di adattamento alle dinamiche del gruppo. I lurkers riferiscono di partecipare a questi gruppi principalmente per ricevere informazioni e non sentono la necessità di lasciare messaggi. Al contrario i posters vi partecipano per offrire la propria esperienza, divertirsi, intrattenere gli altri, costruire una relazione professionale, raccontare storie, partecipare alle conversazioni, fare amicizie, dare supporto empatico, ed essere un membro del gruppo. I risultati hanno dimostrato che i lurkers sono meno positivi nei confronti dei gruppi di supporto online rispetto a chi scrive messaggi.

Per quanto riguarda le caratteristiche demografiche e della salute sia dei posters che dei lurkers i dati che derivano dalle ricerche di Van Uden-Kraan et al. (2008b) e Hoybye et al. (2010) sono concordi nel dimostrare che i lurkers hanno un’età maggiore e hanno ricevuto la comunicazione della diagnosi di recente rispetto ai posters. Non si sono trovate invece differenze significative nel sesso, nello stato coniugale, nel grado d’istruzione, nell’impiego, o nel tipo di diagnosi. I lurkers hanno un più basso benessere mentale rispetto ai posters. Entrambi riferiscono un aumento del benessere sia fisico che mentale.

I dati riportati nella tabella IV mostrano che i lurkers partecipano ai gruppi di supporto online per un periodo di tempo significativamente ristretto rispetto ai posters e visitano il gruppo di supporto online meno frequentemente. La maggior parte dei posters (64%) ha detto che visita il gruppo quotidianamente, rispetto ai lurkers (27%). Non ci sono differenze significative tra posters e lurkers per quanto riguarda la durata della visita al gruppo di supporto online, differiscono significativamente invece sulla motivazione per cui visitano il gruppo online. I posters visitano i gruppi molto più per motivi sociali come curiosità riguardo cosa stanno facendo gli altri, divertirsi, come una parte della loro quotidiana routine, e perché gli altri lo aspettano. Lurkers e posters non differiscono per il motivo legato alla ricerca di informazione. In generale i lurkers sono significativamente meno soddisfatti dei gruppi di supporto online rispetto ai posters; i risultati nel dettaglio sono illustrati nella tabella IV.

Tabella IV

Utilizzo dei gruppi di supporto online da parte dei posters e dei lurkers

	Posters		Lurkers		P^§
	N^o.	%	N^o.	%	P^§
Numero di anni della partecipazione ai gruppi di supporto online (posters: n = 389, lurkers: n = 94)	2.3		1.6		< .001
Frequenza con cui si visita il gruppo di supporto online					< .001
Più di una volta al giorno	140	35	6	7
Circa una volta al giorno	121	30	18	20
Più di una volta alla settimana	96	24	28	31
Circa una volta nella settimana	31	8	19	21
Più di una volta al mese	0	0	0	0
Circa una volta al mese	6	2	7	8
Meno di una volta al mese	6	2	12	13
Durata della visita al gruppo di supporto online					.31
Meno di 10 minuti	94	23	30	29
Da 10 minuti a 30 minuti	237	58	50	49
Da 30 minuti a 1 ora	57	14	18	18
Più di 1 ora	21	5	4	4
Motivo per cui si visita il gruppo di supporto online
Perché sono curioso di sapere cosa stanno facendo gli altri membri	244	58	34	31	< .001
È una parte della mia routine giornaliera	202	48	15	14	< .001
Quando ho una domanda sulla mia malattia	180	43	36	33	.08
Per divertimento	157	38	15	14	< .001
Quando sento nuove informazioni circa la mia malattia	125	30	25	23	.19
Quando ho molti sintomi	92	22	20	18	.49
Quando mi sento solo	92	22	15	14	.08
Quando ho nuovi sintomi	106	25	27	25	1.00
Dopo la visita dal medico	61	15	6	6	.02
Prima della visita del medico	43	10	3	3	.02
Perchè gli altri mi aspettano lì	50	12	2	2	.003
Soddisfazione generale dei gruppi di supporto online (posters: n = 375, lurkers: n = 63)	4.3 (0.79)		4.0 (0.65)		< .001

Van Uden-Kraan et al. (2008b)

La tabella V mostra i processi di “empowerment” che entrambe le tipologie di partecipanti riferiscono avvenire più frequentemente e sono lo “scambio di informazioni” e il “ritrovo di riconoscimento”, anche se in percentuali maggiori per i posters data la loro partecipazione più attiva. Una spiegazione dell’enorme differenza tra lurkers e posters che riguarda il processo di “scambio di informazioni” può essere collegata a uno dei più frequenti vantaggi sopra citati dei gruppi di supporto online: i pazienti hanno l’opportunità di richiedere e ricevere supporto informativo secondo le loro personali necessità e preferenze. Sebbene i lurkers abbiano l’opzione di leggere l’informazione scritta da altri, loro non traggono vantaggio dall’opzione di porre domande per una specifica situazione che li riguarda.

I lurkers sono alquanto più anziani rispetto ai posters e questo risultato potrebbe indicare una relazione tra mancanza di abilità informatiche e il non lasciare messaggi dal momento che i più anziani hanno meno familiarità col computer.

Tabella V

Principali punteggi dei processi di posters e lurkers

	Posters (n°)	Lurkers (n°)	P value
Scambio di informazioni	411	99	<.001
Trovare riconoscimento	387	73	<.001
Condividere esperienze	387	73	<.001
Incontrare supporto emotivo	405	86	<.001
Aiutare gli altri	387	73	<.001

Van Uden-Kraan et al. (2008b)

Come mostrato nella tabella VI l’outcome che si verifica con la stessa intensità sia per i lurkers che per i posters è “essere maggiormente informati”. Questo è dovuto al fatto che entrambi leggono le informazioni fornite dai partecipanti, mentre solo i posters, che scrivono, vivono con maggiore intensità l’outcome “aumento del benessere sociale”. Meno lurkers rispetto ai posters hanno infatti riportato che partecipare ai gruppi di supporto online porta ad un aumento dei contatti sociali o ad una diminuzione della solitudine.

I lurkers hanno meno probabilità di vedere il gruppo online come ricerca di supporto ed è anche meno probabile per loro trovare un altro membro del gruppo con cui possono confrontarsi. Questi risultati potrebbero suggerire che scrivere migliora il benessere sia sociale che mentale.

Tabella VI

Principali punteggi degli outcomes di posters e lurkers

	Posters (n°)	Lurkers (n°)	P value
Essere maggiormente informati	373	61
Aumento del benessere sociale	359	52	< .001
Avere più fiducia nella relazione con il proprio medico	369	58	.60
Migliore accettazione della malattia	365	56	.15
Avere più fiducia nel trattamento	365	57	.13
Aumento della stima di sé	359	52	.05
Aumentati ottimismo e controllo	361	52	.16

Van Uden-Kraan et al. (2008b)

In conclusione studi precedenti a questo hanno mostrato che i pazienti possono trarre vantaggio dalla partecipazione ai gruppi di supporto online.

Questo studio suggerisce inoltre che ciò si verifica sia per i posters che per i lurkers. In apparenza l’utilizzo dei gruppi di supporto online, anche se si tratta di una semplice lettura dei messaggi lasciati dagli altri partecipanti, può portare ad un beneficio per i pazienti(Van Uden-Kraan et al., 2008b).

3.3 L’altro lato della medaglia: “disempowerment” e rischi connessi alla partecipazione agli “online peer-support groups”

Van Uden-Kraan et al. (2008a) hanno riscontrato nella loro ricerca che i processi di “disempowering” si verificano con una minor frequenza rispetto a quelli di “empowering”. I più citati sono: incertezza sulla qualità dell’informazionee preoccupazione di ricevere consigli sbagliati, confrontarsi con il lato negativo della malattia come il ripresentarsi della malattia sottoforma di gravi metastasi o addirittura la morte e confrontarsi con chi si lamenta e parla troppo di sé. Alcuni partecipanti erano preoccupati circa la qualità dell’informazione fornita. Nonostante ciò comunque, in accordo anche con altri studi in cui i messaggi che contenevano informazioni di ambito medico erano esaminate da personale medico esperto, le informazioni circolanti erano di buona qualità e nessun messaggio di questi conteneva informazioni potenzialmente pericolose per gli altri partecipanti. I partecipanti, in maggioranza appartenenti ai gruppi di supporto online per donne con tumore al seno, hanno trovato difficoltoso il confronto con gli aspetti negativi della malattia. Il fatto che i “disempowering processes” siano stati riportati in misura minore non significa che essi non avvengano spesso nei gruppi di supporto online. Cummings et al. (2002) nel loro studio randomizzato, dove ad un campione di 240 persone che partecipa in modo attivo ai gruppi di supporto online è stato somministrato un questionario, dimostrano che da una parte, come visto fino ad ora, questi gruppi offrono la possibilità di incontrare molte prospettive diverse per uno stesso problema, di trovare persone con la stessa esperienza e dolore-sofferenza, e, allo stesso tempo, di comunicare in comparative privacy e sicurezza psicologica.
Per tutte queste ragioni internet sembra particolarmente adatto e prezioso per chi non ha un supporto nel mondo reale, chi non trova supporto nella società. I gruppi di supporto online portano beneficio a coloro i quali manca l’opportunità di partecipare ai gruppi nella realtà dove i membri hanno problemi simili. La maggior partecipazione è associata a una maggior identità di gruppo, alla maggior accettazione di sé, e minor isolamento sociale. D’altra parte però bisogna anche fare una nota, ossia che i gruppi di supporto online possono non essere così preziosi per chi ha già un alto livello di supporto nella propria rete sociale. Un forte legame sociale (relazioni con la famiglia e amici stretti) generalmente porta maggiori risultati sociali rispetto ad uno debole (relazioni di semplice conoscenza). Molte relazioni che si creano nei gruppi di supporto online, forti ed intense al momento, in realtà rivelano deboli legami. I membri in genere sono soci solo per un po’ di tempo e poi abbandonano il gruppo. Alcune ricerche indicano che le relazioni create nei gruppi di supporto online, in media, sono più deboli delle relazioni che si costruiscono non in rete (off-line).

La partecipazione ai gruppi di supporto online può sottrarre tempo ed attenzione dalla rete del mondo reale, sostituendo così legami deboli a legami forti. I gruppi face-to-face educativi e di discussione tra pari portano beneficio alle donne che ricevono un piccolo supporto dai partner o medici, o a chi fa più fatica a superare o lottare rispetto ad altri. I gruppi di discussione tra pari in realtà possono risultare dannosi per coloro che già ricevono un alto livello di supporto da famiglia, amici stretti e medici; essi infatti potrebbero abbandonare i consigli e le discussioni intime per queste nuove forme di supporto o potrebbero rivalutare la loro già esistente rete sociale. Da una parte chi non ha un supporto nella propria realtà potrebbe essere particolarmente motivato a partecipare ai gruppi di supporto online traendo così maggior vantaggio rispetto a chi ha già una salda rete di supporto nella realtà. D’altra parte chi ha già alti livelli di supporto, se utilizza bene questo strumento, può ricevere ulteriori benefici poiché “i ricchi possono diventare ancora più ricchi”. Ci sono numerose evidenze secondo cui chi ha un supporto sociale è più efficace nel mobilitare risorse che offre la società, sono più felici e in salute e superano lo stress più efficacemente. Stando così le cose queste persone potrebbero ottenere maggiori benefici nella società utilizzando i gruppi di supporto online rispetto a coloro che partono già senza risorse sociali.

CONCLUSIONI E DISCUSSIONE

Essere informati, dal medico o da altri operatori sanitari o attraverso notizie provenienti da persone che hanno vissuto o stanno vivendo la stessa esperienza di malattia, aiuta il paziente ad aumentare il suo livello di “empowerment”. Numerosi studi hanno evidenziato che con lo sviluppo dell’“empowerment” risulta migliorato anche il rapporto col medico, di conseguenza la persona prende controllo sulla propria vita e gestisce meglio la malattia ricevendo un’appropriata e più elevata qualità di cura (Van Uden-Kraan et al., 2009; Samoocha et al., 2010; Winzelberg et al., 2003; Chang et al., 2004 e Bulsara et al., 2004). Nonostante forti evidenze sui benefici dell’“empowerment” nella gestione della malattia, alcuni studi, raccolti da Bulsara et al. (2004) si interrogano ancora sulla possibilità o necessità di fornire ai pazienti un ulteriore stress coinvolgendoli anche nelle decisioni che riguardano il trattamento e investendoli così di maggiori responsabilità; tra i risultati raccolti è chiaro come, per alcuni pazienti intervistati questo venga percepito come un peso troppo grande.

Oltre alla famiglia o amici più cari, anche la società offre supporto attraverso programmi di psicoterapia, educativi e di supporto tra pari come i “face-to-face” e oggi anche dagli “online support groups” (Bulsara et al., 2004 & Hoey et al., 2008).

I dati riportati nello studio di Winzelberg et al. (2003) mostrano come oggi sia popolare l’utilizzo di internet anche per cercare informazioni e supporto

TESTO TRATTO DA UNA INNOVATIVA TESI DI LAUREA IN SCIENZE INFERMIERISTICHE
DI FRANCESCA PISANI

:::::: Creato il : 05/12/2010 da Magarotto Roberto :::::: modificato il : 13/12/2010 da Magarotto Roberto ::::::