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associazione malati di GIST ( Anna Costato / Paolo Casali, INT Milano) [20/10/2010]

 

 

 

 

dal sito :

www.gistonline.it/

L’Associazione Italiana GIST Onlus

è un’organizzazione non-profit nata nel giugno del 2006 dal contributo volontario dei malati di GIST, dei loro familiari e amici e di tutti coloro che hanno a cuore la salute di chi sta affrontando un importante percorso terapeutico.

spazio Il termine “GIST” è l’acronimo del nome della patologia in inglese: Gastro Intestinal Stromal Tumor, che in italiano è conosciuta come Tumore Stromale Gastrointestinale. GIST è una sigla alla quale abbiamo voluto attribuire anche un diverso significato, che spiega gli scopi di questa Associazione:






Se siete giunti a questo sito, significa che questa malattia è entrata nella vostra vita, oppure in quella di un famigliare o di una persona a voi vicina.  Una diagnosi di tumore è sempre un avvenimento scioccante, per chiunque e a qualunque età; porta con sé delle incognite e la coscienza di essere entrati nel mondo dei “malati”. Quando la malattia oncologia è anche “rara”, lo sgomento ingigantisce la paura del malato e dei sui famigliari. Tuttavia, la prognosi per un malato di GIST è oggi molto più favorevole che in passato: sono in uso farmaci efficaci (Glivec e Sutent), mentre altri sono in sperimentazione in questi mesi.  Infatti la ricerca oncologica ha registrato progressi importantissimi nello studio e nella scoperta di nuove molecole, dando vita a farmaci innovativi sempre più mirati ed efficaci.

E’ per questo che un tumore raro e praticamente sconosciuto come il Gist è diventato un “modello” nello studio e cura delle malattie oncologiche: la comunità medica ritiene che, trovando le strategie terapeutiche adatte per il Gist, la cui struttura è relativamente più semplice che in altri tipi di tumore, sia possibile comprendere anche i meccanismi di cura di altre patologie oncologiche molto diffuse.

Internet ha reso possibile la comunicazione tra pazienti che, da un capo all’altro del mondo, si scambiano informazioni sulle novità in campo medico. Pazienti che si aggiornano reciprocamente, condividono esperienze e trovano aiuto in chi ha già fatto un percorso analogo.

La nostra associazione opera per diffondere la conoscenza della malattia, per migliorare il percorso diagnostico e terapeutico delle persone che ne sono colpite.  Scopo dell'Associazione è offrire informazioni sui Tumori Stromali Gastrointestinali, promuovere iniziative, incoraggiare la ricerca per la cura di questa malattia, proponendosi inoltre di tenere sempre aggiornati i propri associati sulle innovazioni terapeutiche.
Il nostro sito è un importante punto di riferimento e di incontro per chi, direttamente o indirettamente, è venuto a contatto con questa malattia.   A.I.G. si basa sull'esperienza maturata da altre associazioni di pazienti affetti da Gist esistenti nel mondo e fa parte della rete internazionale Global Gist Network (sito web: www.globalgist.org).



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La nascita della associazione è stata annunciata dal Dott. Paolo G. Casali, Responsabile SS Trattamento Medico Sarcomi dell'Adulto, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale del Tumori di Milano, in occasione dell'importante Convegno medico sui TUMORI RARI tenuto a Milano il 18 e 19 ottobre 2006.  La cartella stampa dell'evento puo essere letta cliccando QUI



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A.I.G. è una Onlus che opera attraverso volontari e non persegue fini di lucro, né diretto né indiretto.
L’Associazione adotta come riferimento legislativo la Legge 460/1997.

                  Codice Fiscale e Partita IVA 06018620960


                 Il link alla nostra Associazione nel sito INT:


http://www.istitutotumori.mi.it/INT/InfoPubblico/Associazioni/associazioni.asp?subLAR=aig


::::::    Creato il : 20/10/2010 da Magarotto Roberto    ::::::    modificato il : 20/10/2010 da Magarotto Roberto    ::::::
Commenti (1)
#1 commento inserito da : La Via marco il giorno : 04/01/2014 alle ore: 20.39

testo:


testo chiaro ed esaustivo riguardo all'associazione e alle finalità preposte. é importante fare rete tra i pazienti e gli esperti per un cammino condiviso ed incoraggiante. l'aspetto peculiare del testo consiste nell'obbiettivo di scambio di info che producono aggiornamento
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