PartecipaSalute:
Costruire un’alleanza strategica tra le associazioni di pazienti e la comunità medico scientifica.
Il progetto, nato nel 2003, è coordinato dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri con il Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità, in collaborazione con il Centro Cochrane Italiano e Zadig editoria scientifica. Il progetto si occupa di formazione, informazione, ricerca e si rivolge a cittadini e pazienti. In particolare, organizza periodicamente un percorso di formazione per rappresentanti di associazioni di pazienti e componenti laici di comitati etici su temi di salute e medicina, conduce indagini sulle associazioni di pazienti, sulla collaborazione tra associazioni di pazienti e società scientifiche, su quanto la ricerca risponda (o meno) ai bisogni dei pazienti.
Pazienti, cittadini e loro rappresentanti vengono coinvolti in ambiti di solito riservati agli specialisti, come nel recente caso della Conferenza di consenso “Quale informazione per la donna in menopausa sulla terapia ormonale sostitutiva” dove rappresentanti di cittadini hanno partecipato ai gruppi di lavoro e alla giuria della Conferenza.
Il sito del progetto http://www.partecipasalute.it mette a disposizione maggiori informazioni sulle attività, il materiale utilizzato durante i corsi di formazione, e strumenti utili per valutare la qualità dell’informazione su internet e carta stampata, interpretare le campagne di sensibilizzazione rivolte al pubblico, valutare le associazioni di pazienti. Una sezione del portale (http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/874 ) è dedicata all’uso del web 2.0 e dei social media in ambito medico-sanitario, e illustra come gli strumenti partecipativi sono usati dai cittadini, dai pazienti e dalle loro associazioni.
Il progetto di ricerca è sostenuto da un finanziamento della Compagnia di San Paolo.
Cinzia Colombo e Eugenio Santoro
:::::: Creato il : 12/07/2010 da Magarotto Roberto :::::: modificato il : 12/07/2010 da Magarotto Roberto ::::::