DAFNE ROSSI, presidente di Associazione Serena di Siena, ci spiega come funziona la loro comunita' di pazienti ed ex-pazienti di tumore della mammella
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Facciamo precedere la sua descrizione da una sua bella riflessione
su come e' giusto reagire dopo la malattia
"Io sono convinta che in presenza di una grave malattia, che mette in discussione la vita, ritorniamo un po' tutti bambini ed abbiamo il bisogno di essere presi per mano ed accompagnti nuovamente sulla strada della vita "normale" quella di tutti i giorni, che avevamo dovuto abbandonare perchè la malattia e le terapie hanno occupato tutto il nostro spazio vitale. Mi sono accorta più e più volte che la riscoperta della bellezza della vita con i suoi colori, la natura, le gioie piccole e grandi genera addirittura stupore in donne che avevano perso la capacità di considerarsi persone normali capaci di godere delle semplici cose che la vita presenta continuamente. Il mio obiettivo è quello di aiutarle a tirare fuori tutte quelle emozioni costrette(passami l'espressione impropria) nel più profondo della pancia, ben vengano tutte le varie modalità affinchè questo si possa verificare. Ogni essere umano ha un modo a lui più consono per esprimersi, dobbiamo favorire, con la modalità più giusta, l'attuarsi di quella che io chiamo "liberazione". Sono ormai alcuni anni che l'associazione cammina su questi percorsi, vi confesso che è difficile, anche perchè le esperienze in materia non sono molte e penso che ci siano delle remore, da molta parte dl mondo scientifico, ad accettare questa modalità abbastanza nuova e forse apparentemente ludica di affrontare la malattia. In questi anni mi sono convinta sempre di più che invece questa è percorso giusto ed appropriato, soprattutto quando, come io spero di fare nel prossimo anno, si costituisce un team che collabora strettamente e si coordina per le azioni daintraprendere in tutti i campi. Il passaggio imprtante che vorrei attuare è quello che porta a riflettere sia sulle cose che scriviamo e sul perchè le abbiamo scritte, sia sui disegni o le creazioni in creta o altro materiale che escono dalle nostre mani, perchè il tutte esce direttamente dal nostro essere più profondo e riflette le nostre emozioni, è uno specchio della nostra anima, del nostri desideri, delle nostre paure e dei nostri dolori, ma se sappiamo farne buon uso è la chiave per superare molte delle emozioni negative che teniamo chiuse dentro di noi. Se riusciremo anche solo in parte nel nostro intento vorremmo, tutti insieme, costruire un pezzo teatrale che sia il compendio di ciò che sarà uscito dalle nostre anime e dai nostri cuori durante l'anno"
L’Associazione Serena è nata nell’anno 1996 ad opera di una donna colpita da tumore al seno che purtroppo è morta nello stesso anno e di un gruppo di donne, alcune operate, altre desiderose di impegnarsi per aiutare le meno fortunate ad affrontare il percorso della malattia.
Con il passare degli anni l’Associazione è cresciuta ed ha allargato anche il campo di intervento, in un primo momento infatti la sua opera era rivolta soprattutto all’aiuto di donne colpite dalla malattia, in seguito si è dedicata anche alla divulgazione di informazioni, prima fra tutte quella sull’importanza vitale della prevenzione per vincere quella che ormai può essere considerata una malattia sociale, visto l’alto numero di donne colpite(44.000 in Italia con circa 12.000 morti nell’arco dell’anno)e considerando che è la prima causa di morte per le donne europee.
Avvalendosi dell’aiuto di psicologi ed oncologi, che prestano la loro opera gratuitamente, l’associazione ha prodotto materiale informativo, in particolare due manuali, uno sul tema della prevenzione, spiegando in modo chiaro ed accessibile a tutti l’importanza di aderire ai programmi di prevenzione per scoprire la malattia in una fase precoce, aumentando così notevolmente le possibilità di cura, contenente anche tutte le indicazioni e le informazioni che servono per accedere correttamente ai programmi di screening; l’altro, indirizzato invece alle donne già operate, con consigli utili, informazioni particolareggiate sulle terapie, facili esercizi di fisioterapia e in genere tutto quello che è necessario sapere dopo un intervento di questo tipo, ivi compresi consigli per quanto riguarda protesi e ricostruzione. Naturalmente i manuali sono a disposizione di tutti in modo totalmente gratuito.
In questi anni le volontarie si sono recate continuativamente in ospedale, presso i reparti di cura, per incontrare le donne operate, ascoltare i loro problemi, aiutarle a risolverli per quanto nelle loro possibilità, per poi continuare, una volta dimesse, la loro opera sia a domicilio o nella sede dell’associazione. Le volontarie aiutano le donne che lo richiedono per il disbrigo delle pratiche burocratiche(richieste di invalidità o protesi, tutori per il braccio operato o bende per il linfodrenaggio, contributo regionale per l’acquisto delle parrucche), impegnandosi anche nell’accompagnamento durante le terapie da fare in ospedale quando venga richiesto.
Dal 2008 l’associazione è in grado di offrire, grazie alla disponibilità di un professionista sensibile, anche la consulenza legale gratuita per le proprie socie.
Sempre per stimolare le donne, che talvolta sono restie a farlo, ad aderire ai programmi di prevenzione, per due anni l’associazione ha organizzato nella Provincia di Siena la “Settimana rosa per la prevenzione dei tumori femminili” . Tutti gli anni l’associazione organizza almeno due corsi di formazione per le volontarie, chiamando docenti esperti nelle tecniche di comunicazione e medici che possano comunque aumentare le loro conoscenze sull’argomento, il tutto sempre coadiuvato dalla presenza di uno psicologo medico che aiuta costantemente le volontarie nella loro opera. Circa due volte all’anno vengono organizzati anche dei seminari aperti alla popolazione, con lo scopo di approfondire le tematiche relative alla malattia, tali seminari sono sempre tenuti da esperti nel settore, che, dopo una parte introduttiva, sono a disposizione per rispondere alle domande dei presenti..
Nell’anno 2005 Serena insieme ad altre associazioni della Toscana, ha partecipato ad un bando del Cesvot ed è riuscita ad aggiudicarsi un finanziamento cospicuo per un progetto che riguarda la riabilitazione delle donne operate al seno.Il progetto, avviato contemporaneamente nelle tre aree vaste della Toscana, ha ottenuto il sostegno e l’approvazione della regione Toscana e dell’Istituto Tumori. Al progetto la ASL 7 ha partecipato mettendo a disposizione i locali, l’Azienda Universitaria, mettendo a disposizione il Prof. Ezio Menoni docente di psicologia medica all’Università di Siena e responsabile di una unità semplice di psicologia presso l’Azienda. Nell’ambito del progetto, l’associazione ha fornito alla ASL due apparecchi per la pressoterapia, materiale medicale(bendaggi), attrezzature da palestra, un info-point attrezzato, l’arredamento completo di una stanza per gli incontri singoli o di gruppo costituito da divani, poltrone, tappeti, quadri e tendaggi.
Il giorno 16 aprile 2006 è stato aperto presso il Tamburino,(Centro di Riabilitazione della ASL 7 a Siena) in via Roma 56 ilCentro per le donne operate al seno con la presenza contemporanea del fisiatra, del fisioterapista, dell’oncologo e dello psicologo, e la disponibilità di fisioterapiste per i trattamenti riabilitativi. Le volontarie dell’associazione sono presenti nella struttura in contemporanea con le donne in terapia tutti i martedì e mercoledì dalle ore 15 alle ore 17,30, e tengono in funzione un info-point collegato a tutte le strutture toscane di riabilitazione.
Il progetto è nato come risposta alla necessità, per le donne colpite da questa patologia di riconquistare il più velocemente possibile il benessere fisico e psicologico che l’insorgere della malattia tende ad incrinare. Purtroppo questo aspetto della malattia e della ripresa di vita è stato per troppi anni sottovalutato, si è privilegiato, giustamente, la parte terapeutica per offrire una speranza di vita e di guarigione sempre maggiore, ora che tali risultati sono stati in parte raggiunti, si pone il problema di riconquistare anche una qualità di vita il più possibile vicina a quella di prima della malattia. Per ottenere questi risultati bisogna prendersi cura di tutti gli aspetti della vita, quelli fisici (fisioterapia, tecniche di rilassamento, ginnastica dolce, esercizi mirati a riacquistare la forma fisica perduta) e quelli psicologici( terapie di gruppo, incontri con psicologi, condivisione dei problemi con altre donne), considerando anche il fatto che, con il passare degli anni, la malattia colpisce donne sempre più giovani, che hanno figli piccoli e famiglie da gestire, che devono e vogliono lavorare ed hanno quindi la necessità di riappropiarsi della loro vita
Quando i soldi del progetto sono finiti e l’associazione non è stata in grado, con le proprie forze, di continuare il percorso iniziato, la ASL7, in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera Universitaria hanno deciso di continuare a finanziare il progetto vista l’importanza che lo stesso ha assunto e la risposta delle donne che vi hanno partecipato, agli inizi del prossimo anno sarà firmata una convenzione fra le Aziende e l’Asssociazione . il progetto quindi continua con le stesse modalità degli anni precedenti e con le stesse figure professionali.
Durante tutto il percorso le donne sono costantemente seguite, attraverso corsi di auto-aiuto, training autogeno, yoga, arteterapia, danza-terapia, ginnastica dolce, questo le aiuta a sentirsi meno sole, da la sensazione che c’è qualcuno che si “prende cura” di loro, non solo attraverso le terapie convenzionali, ma con una presenza discreta e costante, volta a ristabilire equilibri perduti condividendo con le altre i problemi, le gioie ed infine la rinascita. Questo è quanto l’associazione si prefigge di fare in un mondo nel quale si privilegiano la gioventù, la salute, i beni materiali, le apparenze e si dimenticano e si cerca di evitare le realtà dolorose, spesso scomode, ma che fanno parte della vita di ciascuno di noi.
La donna che si rivolge al Centro potrà
• Ottenere una visita multidisciplinare(con l’oncologo, lo psicologo, la fisiatra, la quale ultima metterà a punto un piano di trattamento che le fisioterapiste attueranno in sedute individuali secondo la necessità. L’ambulatorio è aperto il secondo ed il quarto martedì del mese dalle ore 15,30 alle 17,30, non ci sono liste di attesa.
• Partecipare il venerdì, a settimane alterne, sempre presso il Tamburino, al Gruppo d’Incontro, alla presenza dello Psicologo, il gruppo si riunisce dalle ore 15,30 alle ore 17,30
• fare ginnastica di gruppo.,
• partecipare a corsi di training autogeno
• partecipare, sempre presso il Tamburino a corsi di arteterapia e di scrittura creativa.
• Per informazioni , appuntamenti e iscrizioni rivolgersi all’Associazione Serena ai seguenti numeri 0577/282436 3489231335
In questo ultimo anno l’associazione Serena, aderendo ad un progetto del Cesvot, ha iniziato ad andare nelle scuole superiori di Siena per incontrare i ragazzi ed informarli sull’importanza di prestare attenzione al proprio corpo e di aderire ai programmi di prevenzione. L’accoglienza è stata ottima ed abbiamo avuto molte richieste per il prossimo anno.
Il 30 di Aprile l’Associazione ha tenuto a Siena presso il Collegio Dottorale Santa Chiara, un Convegno dal titolo ACCOGLIENZA – RISPETTO – ASCOLTO “La medicina alla ricerca del senso perduto: la dignità della persona”, al quale hanno partecipato anche il Direttore dell’Istituto Tumori Toscano, rappresentanti della Regione, medici e molta gente comune.
Il Presidente
(Dafne Rossi)
:::::: Creato il : 28/06/2010 da Magarotto Roberto :::::: modificato il : 28/06/2010 da Magarotto Roberto ::::::