Da slideshare 

www.slideshare.net/Partecipasalute/le-associazioni-e-i-pazienti-definiscono-le-priorit-di-ricerca-presentation

si puo 'scaricare  una importante relazione del dr.  Arrigo Schieppati

del Centro di Ricerche Malattie Rare del Mario Negri di Bergamo

 il titolo e'  :

LE ASSOCIAZIONI ( e i pazienti)  DEFINISCONO 
LE PRIORITA' DELLA RICERCA :
uno scenario possibile in Italia ?

 Vi si racconta dell'olio di Lorenzo e l'adrenoleucodistrofia

di  Kathy Giusti e della Myeloma Multiple  Research Foundation

di Elisabeth Grubeisich e della sua lotta per restare in terapia  con  il TriAB   dopo le alte dosi e trapianto di midollo per una neoplasia mammaria  avanzata

 della determinazione di tante associazioni a non mollare nel campo delle cosiddette malattie orfane , su cui l'industria farmaceutica non investe

        Lorenzo Odone ,   morto a 30 anni  nel 2008  , e suo padre Augusto :  grazie a lui  si e' approntato il cosiddetto olio di Lorenzo

       per fronteggiare l'adrenoleucodistrofia nei bambini nelle fasi iniziali di malattia