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patients as partners ( Jan Gessler/ Berlino, ESMO 2009) [04/10/2009]

                            

                                          

                                           Jan Gessler,  direttore dell'ECPC

                                            www.ecpc-online.org

Durante il congresso Europeo di Oncologia ECCO-ESMO 2009  tenutosi a Berlino lo scorso settembre 2009 e' intervenuto Jan Gassler , l'attuale direttore dell' EUROPEAN CANCER PATIENT COALITION (ECPC), un network  che raccoglie molti  gruppi  organizzati di pazienti  ed ex-pazienti di cancro 

"patients are not scientists.
But being confronted  with the diagnosis of a life-threatening cancer , they  often forced    to take decisions that impact their survival  and quality of life "

I pazinti non sono scienziati , ma  a confronto con una  diagnosi che mette in pericolo la loro vita  devono prendere decisioni che avranno un impatto  sulla loro sopravvivenza , spesso , e sulla loro qualita' della vita, sempre

Occorre per fare questo essere informati:
le capacita' di accedere e comprendere  le informazioni  relative alle opzioni terapeutiche , i trials clinici , le procedure diagnsitiche adeguate , le cure nel follow-up  sono essenziali  per prendere queste decisioni

 Jan ha raccontato la sua esperienza personale : a 28 anni gli fu diagnosticata una leucemia mieloide cronica : il suo medico gli propose  il trapianto di midollo come la sola opzione valida  per la malattia alla sua eta'.
Realizzando che la mortalita' e la morbilita' post-trattamento erano veramente  significatice comincio' una lunga ricerca in  Internet che lo porto' a trovare  la notizia  c he durante una conferenza in USA era stato annuciato  un nuovo " breaktrough treatment" in alternativa al  trapianto : con fatica riusci' a partecipare ad un trial  da fase II  ( " a 400 Km da casa mia ")  e s enza perdere un giorno di lavoro  i farmaci dell sperimentazione  ridussero  al minimo la sua malattia , che tutt'ora e' sotto controllo ( sono passati 8 anni)

Gessler ha evidenziato nel suo intervento l'importanza  dei " patient advocacy networks " per sostanziare il consenso informato

"patients  are often  left alone
choosing  betwenn the bad e the ugly
the proven  and the risky "

I gruppi di tutela  possono fornire un'orientamento , portando  l'esperienza personale di chi vi aderisce
mettendo sul tavolo l'obiettivita' necessaria a fare  l'  interesse  dei pazienti, indipendentemente da interessi commerciali o scientifici
Il vero problema per il paziente e' capire esattamente cosa comportino le scelte fatte: l'accesso alle fonti informative serie , lo scambio di esperienze , la conoscenza dei diritti dei malati  costituiscono la  base di un  vero consenso informato

"Remove barriers to information,

not to create patients scientists
but to help  patients  become equal partners
in deciding upon  their life "
 

 

::::::    Creato il : 04/10/2009 da Magarotto Roberto    ::::::    modificato il : 04/10/2009 da Magarotto Roberto    ::::::
Commenti (1)
#1 commento inserito da : Marsala Rossella il giorno : 19/10/2009 alle ore: 12.10

testo:

Sono completamente d'accordo con Jan Gessler, anzi in inglese I couldn't agree more. Ma torno a ribadire un concetto che ho già più volte espresso: bisogna battersi affinchè l'interazione medico-paziente, l'informazione allrgata ai pazienti il più possibile, il trattamento del paziente non come malato e basta, ma come persona che deve poter partecipare alle proprie cure attivamente ...tutto questo e molto di più deve ancora entrare a far parte dell'habits mentale quotidiano di molti oncologi. Soprattutto nella fase di follow-up, molti medici commettono il grande errore di assumere un comportamento sbrigativo, che non tiene in considerazione il fatto che davanti a loro continuano ad avere persone e non numeri; persone che continuano ad avere bisogno di rassicurazioni e di incoraggiamenti. Non sapete quante persone mi raccontano di sentirsi come "abbandonate" alla loro vera o presunta guarigione e hanno una paura enorme di non saper gestire questa nuova fase della loro vita. Hanno paura di non saper individuare un problema subdolo o di dimenticare il calendario dei controlli ...forse anche di cose stupide o banali, ma ciònonostante vere, almeno per loro. E un buon medico, o una buona struttura oncologica, deve essere lì, deve far sentire al paziente che non è mai solo, è sempre compreso e sostenuto. Basta un sito, come questo: diventiamo tutti "portatori sani" di creatività e di informazione. Raccontiamo ai nostri medici oncologi di riferimento di questo sito (e degli altri creati all'estero di cui abbiamo letto qui qualche mese fa) e sollecitiamoli a farsi promotori di iniziative simili o comunque a diffondere tra i loro pazienti il link a unavitacomeprima.org. Sollecitiamoli a guardare la realtà dalle diverse prospettive...look both ways ... ricordate?