Questo contributo prende spunto dalla notizia che ho visto questa mattina sul sito( vedi :no al dolore nei bambini )
Già da tempo pensavo di suggerire a tutti i nostri amici la lettura di questi due libri perchè, seppur riguardanti i bambini e il loro modo di affrontare la malattia, hanno rappresentato per me una "finestra" aperta verso parole che noi adulti forse abbiamo paura (o vergogna) di pronunciare. I bambini sono schietti, non hanno maschere: sanno esprimere il dolore e la paura così come sono, non li "traducono" per farli digerire meglio a chi li ascolta; sanno però anche portare avanti grandi operazioni simboliche: disegni, azioni, gesti, sguardi e anche parole che stanno per qualcos'altro e che bisogna imparare a leggere e a comprendere.
Questi due libri danno una mano proprio in questo difficile compito: difficile perchè per un adulto a volte diventa difficile comprendere questo mondo simbolico.
Li ho scoperti perchè dallo scorso mese di Ottobre ho iniziato la meravigliosa esperienza di volontario con A.G.E.O.P., un'associazione nata 20 anni fa per iniziativa di genitori di bambini ammalati di cancro che opera a Bologna, presso il reparto di onco-ematologia pediatrica dell'Ospedale S. Orsola. Diventare volontario per essere vicino a questi bambini (e ai loro genitori) è un'esperienza che mi permetto di consigliare a tutti coloro i quali hanno vissuto la malattia direttamente.
Certo, non è facile, ma proprio per questo motivo è da fare (ovvio, per chi se la sente). Noi possiamo donare la nostra gioia di esserci, di essere ancora qui, ma loro ci danno molto di più: loro ci insegnano ogni volta che finchè c'è un po' di energia vitale in noi, per quanto flebile, c'è sempre da scovare anche un po' di energia per mettersi in gioco, per giocare, ridere e divertirsi, per esprimere il nostro mondo, per amare e abbracciare gli altri. Loro sono una grande lezione settimanale per me e per tutti gli altri volontari; sono un esempio che ci rammenta che si può affrontare l'incontro con il dolore e anche con la morte con dignità e autenticità.
Ecco, soprattutto questo: l'autenticità. Quando un bambino sente che non c'è più nulla da fare, rifiuta le cure (o le ulteriori torture mediche) con forte determinazione e si arrabbia moltissimo con i genitori che hanno potere decisionale su di lui. Se sono arrabbiati lo sono, e basta, non ci sono mediazioni. Se sono felici, speranzosi, allegri, lo sono e basta, anche se hanno un indice di emoglobina così basso che non possono neppure fare il prelievo di controllo: tu li guardi ammirata e stupita e ti chiedi da dove arrivi tutta quell'energia, e sorridi con loro perchè sorridi all'amore e alla vita.
Finchè respiriamo, giochiamo e ridiamo siamo vivi, e questa è una gioia diper sè.
Questa è la lezione che imparo ogni settimana grazie a questi miei nuovi piccoli-grandi amici.
Il desiderio di prepararmi adeguatamente a questa esperienza mi ha messo in cerca di testi su questo argomento.
"Il tempo tra le braccia" di Barbara M. Sourkes, Raffaello Cortina Editore
La frase che ha dato il titolo al primo libro è stata pronunciata da un bambino di 4 anni e credo che incarni i pensieri di tutti noi, ammalati-guariti o ancora in cura: "Spero solo di avere ancora tanto tempo tra le mie braccia".
E' vera, autentica, potente, risuona dentro l'anima.
Così come questa, che tutti i medici dovrebbero ricordare quando parlano con un loro paziente, perchè è così vera che commuove, perchè è quello a cui pensiamo tutti (e non abbiamo sempre il coraggio di dire):
"Non so da che parte dell'arcobaleno mi trovo".
Questa affermazione di una bimba di 7 anni, a commento del suo disegno di un arcobaleno in cui lei non si era ritratta, è la perfetta immagine di un malato che non sa se può davvero considerarsi guarito, della paura della ricaduta vissuta come un ostacolo contro la speranza. Io la conservo nel mio cuore.
Il secondo libro che ho piacere di suggerire è
"Il bambino lasciato solo" Favole per momenti difficili - di Alba Marcoli, Oscar Saggi Mondadori
Questo libro, attraverso favole che attingono alla vita reale, introduce una serie di argomenti che riguardano la malattia e la morte, il vissuto della famiglia o dei singoli individui all'interno di essa. Le testimonianze raccolte nei gruppi di auto-aiuto condotti dalla dottoressa Marcoli sono spesso davvero toccanti e, talvolta, molto somiglianti a quelle giunte al nosto sito (vedi, ad esempio, pag.140).
Spero vi piacciano. Un caro saluto a tutti,
Rossella
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